il blog degli amici di daniela Onlus: luglio 2008

“Che non sia la sindrome del chiavistello, non c’è da augurarselo” – disse la dottoressa rivolta a mia madre .
Era un pomeriggio dai cupi colori autunnali, potevano essere le sei, le sei mezza; non lo so esattamente. Eravamo avvolti in uno spazio senza tempo indefinibile, proprio di quei momenti della vita di cui tutti sempre ti parlano, ma che alla fine non sei mai pronto ad affrontare.
Una luce al neon illuminava di grigio i contorni di oggetti e di persone. Eravamo all’ospedale Molinette di Torino. Mia madre; mio fratello; io.
Seduti su tre sedie scomode e dure. Di fronte a noi il Primario del reparto di Rianimazione.

Erano passate poche settimane da quel terribile 31 ottobre 2007, giorno in cui papà, 63 anni, 40 dei quali passati alla Fiat, era stato colpito da un ictus.
Quel giorno fu l’inizio di una nuova vita per Lui e per la mia famiglia.
Tutto era cominciato con un semplice malore dopo una serata di tv, in compagnia della partita del Torino e del cugino Franco.
Il dopo era stato la corsa al pronto soccorso, la rianimazione; il coma.
In una sequenza drammatica nella sua consequenzialità quasi naturale, la morte sarebbe stata la conclusione percentualmente più probabile per molti pazienti, ma
non per mio papà. Non per lui.
Dopo giorni di assoluta incertezza, i medici, pur con prudenza, azzardavano qualche ipotesi :

“E’ ancora presto, dobbiamo essere prudenti e navigare a vista ma…”
Le labbra della dottoressa si muovevano rapidamente e potevo solo intuire le parole che lei pronunciava. Sentivo infatti i suoni rimbombare nel cervello; lontani, come se non mi appartenessero, come se non dovessero riguardare me.
Le parole scorrevano via svuotandosi di significati. Parevano solamente suoni, scivolavano via.
Tentavo di afferrarli senza troppa convinzione come in preda ad uno stato di ipnosi da cui non riuscivo a liberarmi: solo alcuni flash “nella nebbia” avevano un qualcosa di famigliare :
“…da alcune reazioni di suo marito….”
“…Dai movimenti oculari….”
“…possiamo però credere che sia la sindrome…”

Fino a quando sentii quella parola che ben si fermò sulla tabula rasa delle mie emozioni scolpendo le lettere una ad una: “Chiavistello”.
Pensai. Cosa centra con mio papà. Un lucchetto…

La dottoressa proseguì:
“…Non c’è da augurarselo perché la sindrome da Chiavistello è nient’altro che la Locked-in syndrome, in sigla "Lis".
Le persone colpite dalla “Locked-in syndrome", " hanno una paralisi completa di tutti e quattro gli arti e di tutti i muscoli che interessano la bocca e la lingua. Non sono in grado di parlare, né deglutire. Non riescono a muovere nulla al di sotto degli occhi".
“L'area del cervello interessata dalla sindrome è quella che controlla i movimenti.
La lesione colpisce un punto particolare del cervello in cui passano tutte le vie nervose che controllano i movimenti (da quelli oculari in giù). La lesione può essere dovuta a cause diverse: ischemia cerebrale, emorragia, tumori, infezioni, infiammazioni.”
"Ciò che provano i pazienti è che essi dentro hanno una vita cognitiva valida, ma senza la possibilità di comunicare, se non attraverso la chiusura delle palpebre. L’esperienza deve essere terrificante.
Essi sono intrappolati in un corpo immobile, ma perfettamente coscienti. Senza la possibilità di comunicare con il mondo esterno, salvo che con il movimento delle palpebre.”
…“Devo ammettere che in questi casi da medico e Primario di questo reparto mi pongo il problema se davvero sia sempre giusto rianimare i nostri pazienti, pur conoscendo la qualità di vita che essi avranno.
Anche per noi non è facile, ve lo garantisco.”
“Nelle prossime settimane, comunque avremo la situazione più chiara e potremo essere più sicuri della nostra diagnosi.
Si faccia coraggio, Signora.
Ha due figli e un marito; una famiglia per cui andare avanti… si faccia coraggio”

La diagnosi terrificante della dottoressa fu confermata qualche settimana dopo. Mentre con mia madre stavamo cercando di costruire una conversazione più o meno spontanea vicino al letto di papà (che seguiva in coma) ,in modo da potergli stimolare una reazione, come ci avevano suggerito i medici, ci accorgemmo di un fatto assolutamente incredibile. Papà era tornato.
I suoi occhi spenti e assenti avevano acquistato improvvisamente la loro espressività.
Era come se papà fosse ritornato dal nulla.
Riapparso miracolosamente chissà da dove .
Papà di nuovo era lì con noi . Immobile, in quel letto di ospedale, ma era tornato.
“…Carlo mi vedi.
Siamo qui va tutto bene.
Sappiamo che ci riconosci .
Sappiamo che capisci ma che non puoi farcelo capire.
Non ti preoccupare…”
L’infermiera di turno con fare rassicurante parlò così a papà e noi, dopo tante settimane di frustrante assenza, respirammo per un momento l’aria di una speranza rinata.
Avevo tanto desiderato rivedere il mio papà. Certo, davanti a me avevo avuto il suo corpo, ma esso era assolutamente privo di lui o, per lo meno, quella era sempre stata la mia impressione in quei lunghi giorni. Mi mancava, mi mancava tanto, come non avrei mai pensato.
Le ciglia lunghe, le sfere verdi, l’epressione dolce e severa allo stesso tempo.
Era di nuovo lì, il mio papà.
In realtà dopo qualche giorno i suoi occhi iniziarono ad esprimere il suo stato d’animo reale ed cominciarono ad essere invasi da uno sgomento misto a vero e proprio terrore. Non dimenticherò mai più quell’espressione.
Papà non guardava. Papà implorava la nostra attenzione. Il nostro aiuto. La consapevolezza di quello che era successo affiorava dagli abissi dell’anima e della memoria istante per istante.
Era tutta la miseria umana. La sofferenza, il dolore. La paura.
Più passavano le ore e più papà si rendeva conto di essere imprigionato nel suo corpo.
Più passavano i giorni e più la sua disperazione aumentava e con essa la nostra impotenza assoluta, lacerante quanto la sofferenza del malato.
Papà era uno dei circa 4000 casi di Lis al mondo.
Era il Natale del 2007.
Torino era bella e triste.
A papà sarebbe tanto piaciuta così.

Tutti noi incontriamo la sofferenza nella nostra vita.
La sofferenza è una compagna della nostra esistenza da quando nasciamo.
Cerchiamo di sfuggirle ma essa ci raggiunge sempre e comunque.
Non abbiamo scampo: è la legge della vita, il filo rosso che ci fa uomini ad ogni latitudine, in ogni zona del pianeta.
Ci sono tante sofferenze. Quelle causate dall’egoismo dell’uomo, dall’avidità o dalla violenza;
Ci sono, ad esempio, le sofferenze che nascono dall’esperienza del limite e quelle che vengono dalle scelte sbagliate.
In ospedale si tocca con mano un compendio di queste sofferenze e di altre ancora.
C’è la sofferenza fisica del malato, ma anche la sua frustrazione, la sua angoscia; c’è la disperazione delle famiglie, l’impotenza dei medici. La rassegnazione e la solitudine. C’è tutto il senso di “diversità” che fa dell’ospedale un luogo di “diversi”. Diversi dai sani, dal loro mondo ormai lontano che appare quasi finto, effimero, banale.
L’ospedale è un mondo a sé. I suoi ritmi. I suoi orari. I suoi abitanti. E i suoi visitatori. Le sue regole. Le sue solidarietà. Le sue leggi. I suoi codici. Chi sta fuori non può capire tutto. Lo capisce solamente quando per necessità ci viene trascinato dentro.

Quando si incotra la sofferenza ciascuno di noi vuole avere delle risposte. I nostri malati caricano le nostre coscienze di domande e dubbi e noi impotenti viviamo un silenzio angosciante fatto di pause, di insicurezze, di NON LO SO e di tanti NON TE LO POSSO DIRE.
Ho sempre creduto che il primo valore fondamentale della vita fosse la capacità di dirle SI.
Un si alla vita concreta che io mi trovo ad avere.
La prima cosa che io devo imparare ad accettare, infatti, è che io non ho deciso di esistere, lo ha deciso qualcuno prima di me , prima che io potessi pensare o fare. Ciascuno di noi quindi sa bene che si è trovato a vivere una condizione, la sua vita, che deve imparare ad accettare.
Equilibrio, saggezza e fede dovrebbero essere le condizioni per dire si alla vita così com’è.
Senza se e senza ma…
Così com’è, perché potrei anche desiderare un codice genetico più robusto di quello che io ho ricevuto, ma devo imparare ad accettare il mio. Potrei anche aver desiderato una storia diversa da quella che ho alle spalle, o un temperamento diverso. Ma devo imparare a accettare ciò che sono.
Non si tratta di essere immobili. Non significa prendere la vita con rassegnazione per non cambiare nulla.
Vivere secondo me vuol dire cambiare, trasformare, evolversi, incuriosirsi, ma sempre partendo dal presupposto di “ accettare”. Fin che non imparo a dire si alla vita, alla mia vita, non potrò nemmeno cambiarla.
Quel si è l’atto più bello e significativo che ciascuno di noi possa compiere, perché è l’atto che rende possibile la speranza: se una persona infatti è in grado di accettare la vita così com’è pone un fondamento alla speranza sua e degli altri.
La speranza è un’ apertura positiva al futuro perché io ho speranza quando, anche in una situazione terribile, io credo che ci sia un cammino di crescita che mi permette di andare da quella situazione verso un’altra, altrettanto importante e nuova.
Se imparo a dire si alla vita non perché sono sano, intelligente…. Ma per il semplice fatto che vivo come persona umana senza condizione, compio il passo più rivoluzionario che possa esistere in questo mondo, perché vado contro ogni logica e ogni ordine delle cose.
Quando vedo mio padre e la sua battaglia quotidiana, contro il catarro, la tosse, la saliva che non riesce a deglutire e rischia di soffocarlo, la febbre, le infezioni, le sue vene sottili, la debolezza costante, l’impossibilità frustrante di chiedere aiuto, di dire grazie o ti voglio bene, penso al suo si alla vita, forte, gridato, creduto, malgrado il dolore, la frustrazione, la disperazione, le depressioni, le angosce che dilaniano il suo corpo e la sua mente e lacerano il mio cuore.
Penso al suo attaccamento a quel mistero grande, inesprimibile per il quale noi siamo qui a raccontarci, apparentemente avvolti nel non senso di una sofferenza immensa che ci appare senza fine, senza via di uscita; limbo drammatico della nostra condizione umana.
Papà pensa che ne valga la pena. Implora una tregua al dolore, non chiede una tregua dalla vita.
E’ sufficiente tutto ciò a trovare la forza per andare avanti ?
Quando vedi che il tempo passa, che non cambia nulla, che il limbo diventa a tratti più oscuro?
Non lo so. A volte posso dire solamente che il cielo diventa per me come un tetto basso che si comprime sopra la mia testa e vorrei solo scappare o svegliami per dire che non è successo, che è tutto finto.
Ed invece no. Il tempo sta passando veloce e la sofferenza ha un sapore sempre più amaro. Ha il sapore di illusioni cadute, di persone che pensavi amiche che ti hanno abbandonato, di banalità telefoniche, di pillole di filosofia non accompagnate dalla coerenza dei fatti e delle azioni.
Non importa, tutto questo fa parte di quel MALGRADO TUTTO, che ciascuno di noi è chiamato a superare in qualche modo.
Molto spesso mi chiedo il senso di tutto questo. Non credo di poterlo vedere oggi nel calvario che la nostra famiglia come tante altre sta vivendo. Ma osservo dei piccoli segni che mi danno speranza.
La sofferenza apparentemente è statica. Essa crea una incredibile catena di eventi.
Ho scoperto talenti sconosciuti di mio fratello che non si sarebbero mai rivelati senza la malattia di mio padre. Ha fatto di mia madre una donna fiera, coraggiosa, indomita e una moglie innamorata forse come mai lo era stata. Ha fatto di mio padre il motore di solidarietà inattese da parte di persone lontane da dinamiche di generosità e di vicinanza. Ha filtrato la superficialità di certi rapporti e ne ha valorizzati nuovi.
Ha fatto capire ad una figlia in cerca di tanti stimoli lontani, la forza di valori e di ricchezze vicine, prossime; la forza di identità, di luoghi, di origini, di memorie. Quelle che fanno le radici vere di ciascuno di noi e che senza le quali, l’esistenza diventa un girare a vuoto e senza direzione.
Papà dunque è stato ed è utile più che mai, necessario più che mai, vivo più che mai. E noi con lui.
Quando la gente mi chiede cosa ci possiamo augurare da una situazione tanto drammatica, mi piace rispondere che non penso ad un miracolo concreto, fisico plateale.
Penso che il vero miracolo che ciascuno di noi si debba augurare è quello di poter vivere ancora momenti felici con i propri cari malati. Tutte le malattie anche le più terribili danno tregua davanti ad un momento di Amore. Indietro non si torna ma credo che vivremo ancora momenti belli con il mio papà. Momenti in cui tutti insieme come famiglia saremo sereni… e domani, con il nostro sguardo sempre rivolto al cielo, si vedrà.